罕见病：偏见与挑战

罕见病，顾名思义就是患者罕见，其实在全球范围内，近8000种罕见病中，有75%是儿童发病，我国罕见病的患病率达到了大约1/2000，目前我国已知符合罕见病标准的病种超过7000种，而在中国，罕见病患者却难以得到关注和救助。

这些罕见病患者面对的主要是缺乏相关资讯、缺少专业诊疗和高昂的治疗费用。很多人因为患上罕见病而被社会排斥，包括家庭成员，社会中的其他人以及医疗保健机构。他们也经常受到许多偏见和不公正的对待，在找工作和上学等方面受到很多限制，而这些都成为罕见病患者所面临的挑战。